Even from day one of the cancer journey – diagnosis – the burden of information is mind-boggling. Leaflets from your doctor, media headlines popping up on your phone, instagram influencers, and of course the mandatory remainder of the day post-diagnosis spent on google scouring every site available to understand your condition.

Le premier jour de votre parcours contre le cancer, l’inondation d’informations contradictoires est telle que certains perdent déjà espoir.

You wouldn’t be alone. Up to 70% of those who have experienced cancer were dissatisfied with the information they received during their experience. ^(1,2) In one study by CancerCare, ⁽³⁾ many respondents reported not having enough information about important aspects of their cancer and treatment:

• Seules 30 % ont reçu des informations sur les diverses options de traitement qui ont été envisagées.
• Seules 12 à 18 % se sentaient suffisamment informées sur les possibilités d’essais cliniques.
• Moins de la moitié d’entre elles ont obtenu un deuxième avis sur leur plan thérapeutique.

En tant que personne atteinte de cancer en quête de renseignements, vous pouvez rencontrer un certain nombre d’obstacles qui conduisent à cette insatisfaction informationnelle.

1. Information about therapies is outdated or not relevant to you. Not only because anyone can publish information on the internet, but the pure speed of change when it comes to new cancer therapies, clinical trials and experts is impossible to keep up with manually. This leads to online sites not showing the most relevant treatments or even showing treatments removed from market. In addition, most sites don’t have a filter to ensure the information reflects your exact situation.
2. Les informations sur les essais cliniques sont trop compliquées. Bien que de nombreux patients entendent parler des essais cliniques par leur médecin, certains essais peuvent être inconnus de votre médecin ou non disponibles dans votre établissement. Il est recommandé de faire vos propres recherches si la participation à un essai clinique vous intéresse. Toutefois, les informations disponibles en ligne peuvent être très médicales et difficiles à assimiler, vous empêchant de savoir si l’essai est adapté à vous ou non.
3. Votre oncologue ne veut pas vous submerger d’informations. C’est un énorme problème auquel sont confrontés les oncologues. En tant que spécialistes, ils sont formés pour prendre des décisions sur ce qui est bon pour vous. Pour ne pas ajouter davantage de stress à votre situation, ils chercheront à faire le plus de démarches possible, mais il se peut que vous soyez laissé dans l’ignorance concernant les thérapies qui ont été envisagées pour votre traitement et la manière dont elles ont été évaluées.

Trop de personnes sont confrontées à ces difficultés et ne reçoivent pas les informations dont elles ont besoin sur leur cancer. Il faut que cela change. C’est pourquoi nous avons créé l’application CURIA, qui vise à vous aider à surmonter ces obstacles en vous donnant accès à des informations actualisées et précises tirées uniquement de sources fiables en ligne. Les informations sont également adaptées à votre profil de maladie grâce à un questionnaire, et traduites pour supprimer le jargon médical.

Il est vital de persévérer dans votre recherche d’informations. Plus vous comprenez votre maladie et les options qui s’offrent à vous, plus vous êtes en mesure de faire pression pour obtenir un meilleur niveau de soins et de travailler avec vos médecins pour trouver la meilleure solution pour vous. 

1. De patients à défenseurs. Plus vous comprenez votre maladie et vos options, mieux vous êtes en mesure de défendre vos intérêts. Cela signifie des conversations plus productives avec les oncologues, une meilleure capacité à comprendre les décisions prises par votre médecin, voire à les contester.
2. Un sentiment de contrôle sans équivoque. En vous engageant dans la défense de votre santé, vous obtiendrez un sentiment de contrôle plus étroit sur votre maladie, souvent difficile de ressentir avec le cancer. En retour, cela peut aussi vous motiver dans d’autres domaines de votre parcours thérapeutique, comme les changements de mode de vie.
3. Faire entrer un deuxième (ou troisième) avis en lice. Avec une maladie complexe et potentiellement mortelle, un deuxième avis est toujours utile. Mieux comprendre votre maladie peut vous aider à savoir quand un deuxième avis est nécessaire. En sollicitant de manière indépendante un deuxième avis, vous en apprendrez également davantage sur votre cancer et sur les options de traitement, pour trouver la thérapie la plus appropriée.

Vivre avec un cancer vous oblige à vous battre de toutes vos forces. Cela n’inclut-il donc pas de s’assurer que vous comprenez votre maladie, que vous connaissez vos options et que vous vous envisagiez avec votre médecin chaque option sur la table ?

RÉFÉRENCES 

1. Mekuria, A. B., Erku, D. A., & Belachew, S. A. (2016). Preferred information sources and needs of cancer patients on disease symptoms and management: a cross-sectional study. Patient preference and adherence, 10, 1991–1997. https://doi.org/10.2147/PPA.S116463 
2. Guldhav, K.V., Jepsen, R., Ytrehus, S. et al. Access to information and counselling – older cancer patients’ self-report: a cross-sectional survey. BMC Nurs 16, 18 (2017). https://doi.org/10.1186/s12912-017-0211-9
3. CancerCare. (2016). 2016 CancerCare Patient Access and Engagement Report. Retrieved from https://www.cancercare.org/accessengagementreport