Non ricevi le informazioni di cui hai bisogno per il tuo percorso oncologico? Il 70% dei pazienti si sente allo stesso modo

Sin dal primo giorno del percorso oncologico - la diagnosi - il carico di informazioni è sbalorditivo. Opuscoli dal tuo medico, titoli dei media che spuntano sul tuo telefono, influencer di Instagram, e naturalmente il resto della giornata post-diagnosi trascorso su Google a setacciare ogni sito disponibile per capire la tua condizione.

All’inizio, potresti sentirti così sommerso da informazioni contrastanti sul cancro che cominci a perdere la speranza.

Non saresti solo. Fino al 70% di coloro che hanno sofferto di cancro erano insoddisfatti delle informazioni ricevute durante la loro esperienza. (1,2) In uno studio di CancerCare,(3) molti intervistati hanno riferito di non avere abbastanza informazioni su aspetti importanti della loro patologia e del trattamento:

  • Solo il 30% ha ricevuto informazioni sulle altre opzioni di trattamento che sono state prese in considerazione.
  • Solo tra il 12% e il 18% si è sentito adeguatamente informato sulle opportunità di sperimentazione clinica.
  • Meno della metà degli intervistati ha ricevuto una seconda opinione sul proprio piano terapeutico.

Una persona affetta da cancro che cerca informazioni sulla propria condizione deve affrontare una serie di ostacoli che potrebbero risultare in una insoddisfazione delle informazioni ricevute.

  1. Le informazioni sulle terapie sono obsolete o non rilevanti per te. Non solo perché chiunque può pubblicare informazioni su internet, ma la velocità di cambiamento in ambito di nuove terapie per il cancro, studi clinici ed esperti rende impossibile mantenere un aggiornamento manuale. Questo porta i siti online a non mostrare i trattamenti più rilevanti, o addirittura a mostrare terapie rimosse dal mercato. Inoltre, la maggior parte dei siti non ha un filtro che garantisca che le informazioni riflettano la tua esatta condizione.
  2. Le informazioni sugli studi clinici sono troppo complicate. Mentre molti pazienti sentiranno parlare di studi clinici dal loro medico, alcuni studi potrebbero essere sconosciuti al tuo medico o non disponibili nel tuo centro di cura. Fare la tua propria ricerca è significativo se ti interessa partecipare a uno studio clinico. Tuttavia, le informazioni disponibili online possono essere molto tecniche dal punto di vista medico e difficili da digerire, lasciandoti insicuro su quale sperimentazione è giusta per te o no.
  3. Il tuo oncologo non vuole sovraccaricati di troppe informazioni. Questo è un enorme problema che gli oncologi devono affrontare. Come esperti, sono addestrati a prendere decisioni su ciò che è giusto per te. Per evitare di aggiungere altro stress alla tua situazione, si incaricano il più possibile del lavoro pesante. Tuttavia, questo può significare che tu non sai quali altre terapie sono state considerate per il tuo trattamento, o come sono state soppesate.

Troppe sono le persone che stanno vivendo queste sfide e non ottengono le informazioni sul cancro di cui hanno bisogno. Ma questo deve cambiare. Ecco perché abbiamo fondato l'app CURIA, per aiutarti a superare questi ostacoli, dandoti accesso a informazioni aggiornate e accurate raccolte solo da fonti online affidabili. Le informazioni sono inoltre adattate al profilo della tua malattia grazie a un questionario, e tradotte per facilitare l’accessibilità al gergo medico.

Perseverare nella ricerca di informazioni è vitale. Come persona che convive con il cancro, più capisci la malattia e le tue opzioni, più sei in grado di sollecitare un migliore standard di cura e lavorare con i tuoi medici per trovare la soluzione migliore per te. 

  1. Da pazienti a sostenitori della propria salute. Quando si comprende meglio la propria condizione e opzioni di cura, si è in grado di sostenere meglio se stessi. Questo si traduce in conversazioni più produttive con gli oncologi, una migliore capacità di capire le decisioni prese dal proprio medico e persino confrontarsi su certe decisioni.
  2. Un inequivocabile senso di controllo. Impegnandoti per la tua salute, riuscirai ad ottenere una più stretta sensazione di controllo sulla malattia, qualcosa che non è facile sentire quando si soffre di cancro. A sua volta, questo può anche motivarti in altre aree del percorso di cura, come nei cambiamenti riguardanti lo stile di vita.
  3. Un secondo (o terzo) parere a confronto. Con una malattia complessa che pone in pericolo la vita, una seconda opinione è sempre preziosa. Comprendere meglio la tua malattia può aiutarti a sapere quando è necessario un secondo parere e attraverso la ricerca indipendente, imparerai anche di più sul tuo cancro e sulle opzioni di trattamento e alla fine troverai il trattamento più appropriato.

Vivere con il cancro richiede la forza di lottare per tutto ciò che vali. E questo non significa forse assicurarsi di capire la propria malattia, conoscere i trattamenti a disposizione e confrontarsi con il proprio medico per esplorare ogni opzione sul tavolo?

RIFERIMENTI 

  1. Mekuria, A. B., Erku, D. A., & Belachew, S. A. (2016). Preferred information sources and needs of cancer patients on disease symptoms and management: a cross-sectional study. Patient preference and adherence, 10, 1991–1997. https://doi.org/10.2147/PPA.S116463 
  2. Guldhav, K.V., Jepsen, R., Ytrehus, S. et al. Access to information and counselling – older cancer patients’ self-report: a cross-sectional survey. BMC Nurs 16, 18 (2017). https://doi.org/10.1186/s12912-017-0211-9
  3. CancerCare. (2016). 2016 CancerCare Patient Access and Engagement Report. Retrieved from https://www.cancercare.org/accessengagementreport