Even from day one of the cancer journey – diagnosis – the burden of information is mind-boggling. Leaflets from your doctor, media headlines popping up on your phone, instagram influencers, and of course the mandatory remainder of the day post-diagnosis spent on google scouring every site available to understand your condition.

Al inicio, puede que te sientas tan inundado de información contradictoria sobre el cáncer que empieces a perder la esperanza.

You wouldn’t be alone. Up to 70% of those who have experienced cancer were dissatisfied with the information they received during their experience. ^(1,2) In one study by CancerCare, ⁽³⁾ many respondents reported not having enough information about important aspects of their cancer and treatment:

• Sólo un 30% recibió información sobre las otras opciones de tratamiento que han sido consideradas.
• Sólo entre el 12% y el 18% se sintió adecuadamente informado sobre la oportunidad de participar en ensayos clínicos.
• Menos de la mitad de los encuestados obtuvo una segunda opinión sobre su plan terapéutico.

Como persona con cáncer en busca de información, hay una serie de obstáculos a los que te podrías enfrentar y que podrían producir descontento con la información que has recibido.

1. Information about therapies is outdated or not relevant to you. Not only because anyone can publish information on the internet, but the pure speed of change when it comes to new cancer therapies, clinical trials and experts is impossible to keep up with manually. This leads to online sites not showing the most relevant treatments or even showing treatments removed from market. In addition, most sites don’t have a filter to ensure the information reflects your exact situation.
2. La información sobre los ensayos clínicos es demasiado complicada. Aunque muchos pacientes se enteran de los ensayos clínicos durante la consulta con el médico, algunos de estos podrían ser desconocidos para tu doctor o no estar disponibles en tu institución. Investigar por tu cuenta es valioso si la participación en un ensayo clínico es algo que te interesa. Sin embargo, la información disponible en línea puede ser muy técnica y difícil de digerir, dejándote inseguro si el ensayo es adecuado para ti o no.
3. Tu médico no quiere abrumarte con excesiva información. Este es un gran problema al que se enfrentan los oncólogos. Como expertos, están capacitados para tomar las decisiones más adecuadas para ti y es por esto que, para evitar añadir más estrés a tu situación, intentan hacer todo el trabajo de campo posible. Sin embargo, esto puede significar que no estés al tanto de qué otras terapias se consideraron para tu tratamiento, o cómo estas se sopesaron.

Son demasiadas las personas que se enfrentan a estos problemas y no reciben la información oncológica que necesitan. Pero esto tiene que cambiar. Por eso hemos creado la aplicación CURIA, con la que pretendemos ayudarte a superar estos obstáculos, dándote acceso a información actualizada y precisa procedente únicamente de fuentes online fiables. Además, la información se adapta a tu cuadro médico gracias a un cuestionario, y la encontrarás sin jerga médica para facilitar tu comprensión.

La perseverancia en la búsqueda de información es vital. Como persona que vive con cáncer, cuanto más entiendas la enfermedad y tus opciones, más capaz serás de presionar para conseguir un mejor nivel de atención y de trabajar con tus médicos para encontrar la mejor solución para ti. 

1. De pacientes a guardianes de la propia salud. Cuando uno entiende la propia enfermedad y opciones con mayor precisión, es capaz de abogar mejor por sí mismo. Esto se traduce en conversaciones más productivas con los oncólogos y en una mayor capacidad para entender las decisiones que ha tomado tu médico e incluso para debatir con él sobre ciertas decisiones.
2. Una inequívoca sensación de control. Al comprometerte con tu salud, puedes conseguir una mayor sensación de control sobre tu enfermedad, algo que no es fácil de sentir cuando se sufre de cáncer. A su vez, esto también puede motivarte en otras áreas de tu tratamiento, como por ejemplo los cambios en el estilo de vida.
3. Una segunda (o tercera) opinión. Con una enfermedad compleja y potencialmente mortal, una segunda opinión siempre es valiosa. Comprender mejor tu enfermedad puede ayudarte a saber cuándo es necesaria una segunda opinión. Al buscar de forma independiente una segunda opinión, también aprenderás más sobre tu cáncer, tus opciones de tratamiento y, en última instancia, encontrarás aquella más adecuada para ti.

Vivir con cáncer requiere que luches por todo lo que vales. ¿Y acaso eso no incluye asegurarse de entender la propia enfermedad, conocer las propias posibilidades y comprometerse con el médico para explorar cada una de las opciones disponibles?

REFERENCIAS 

1. Mekuria, A. B., Erku, D. A., & Belachew, S. A. (2016). Preferred information sources and needs of cancer patients on disease symptoms and management: a cross-sectional study. Patient preference and adherence, 10, 1991–1997. https://doi.org/10.2147/PPA.S116463 
2. Guldhav, K.V., Jepsen, R., Ytrehus, S. et al. Access to information and counselling – older cancer patients’ self-report: a cross-sectional survey. BMC Nurs 16, 18 (2017). https://doi.org/10.1186/s12912-017-0211-9
3. CancerCare. (2016). 2016 CancerCare Patient Access and Engagement Report. Retrieved from https://www.cancercare.org/accessengagementreport