Sie erhalten nicht die Informationen, die Sie für Ihre Krebsbehandlung benötigen? 70% der Patienten empfinden das Gleiche.

Schon ab dem ersten Tag der Behandlungsreise - der Diagnose - ist die Informationsflut unüberschaubar: Broschüren von Ihrem Arzt, Schlagzeilen in den Medien, und Tipps und Tricks von Instagram-Influencern. Natürlich ist da noch der obligatorische Rest des Tages nach der Diagnose, der damit verbracht wird, jede verfügbare Website zu googeln, um die eigene Krankheit zu verstehen.

Am ersten Tag Ihrer Behandlungsreise fühlen Sie sich vielleicht schon so überwältigt mit widersprüchlichen Krebsinformationen, dass Sie bereits beginnen, die Hoffnung zu verlieren.

Damit sind Sie nicht allein. Bis zu 70% derjenigen, die eine Krebserkrankung erlebt haben, waren mit den Informationen, die sie während ihrer Erfahrung erhielten, unzufrieden. (1,2) In einer Studie von CancerCare (3) gaben viele der Befragten an, nicht genügend Informationen über wichtige Aspekte ihrer Krebserkrankung und Behandlung erhalten zu haben:

  • Nur 30 % erhielten Informationen über andere Behandlungsmöglichkeiten.
  • Nur 12% bis 18% fühlten sich ausreichend über die Möglichkeiten klinischer Studien informiert.
  • Weniger als die Hälfte der Befragten holte eine zweite Meinung zu ihrem Behandlungsplan ein.

Als Krebspatient, der nach Informationen sucht, gibt es eine Reihe von Hürden, die zu dieser Unzufriedenheit führen können.

  1. Informationen über Therapien sind veraltet oder nicht relevant. Nicht nur, weil jeder Informationen im Internet veröffentlichen kann, sondern auch, weil es nahezu unmöglich ist mit der Geschwindigkeit in der sich die Forschung bewegt mitzuhalten. Dies führt dazu, dass Online-Seiten selten relevante Behandlungen anzeigen. Im Gegenteil, manchmal werden sogar Behandlungen, die vom Markt genommen wurden, angezeigt. Außerdem haben die meisten Seiten keinen Filter, der sicherstellt, dass die Informationen Ihre genaue medizinische Situation widerspiegeln.
  2. Informationen zu klinischen Studien sind zu kompliziert. Während viele Patienten von ihrem Arzt von klinischen Studien erfahren, kann es sein, dass einige Studien Ihrem Arzt nicht bekannt sind oder in ihrer unmittelbaren Nähe nicht zur Verfügung stehen. Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer klinischen Studie interessieren, ist es sinnvoll, selbst zu recherchieren. Die im Internet verfügbaren Informationen können jedoch sehr fachspezifisch und deswegen schwer verständlich sein. Die Folge ist eine hohe Unsicherheit, ob die von Ihnen identifizierte Studie überhaupt für Sie geeignet ist oder nicht.
  3. Der für Sie zuständige Onkologe möchte Sie nicht mit Informationen überhäufen, denn als Experten sind diese darauf trainiert, die Entscheidungen darüber zu treffen, was für Sie richtig ist. Um Ihre Situation nicht noch mehr zu belasten, wird ein Onkologe versuchen, Ihnen soviel Arbeit wie möglich abzunehmen. Die Konsequenz ist allerdings, dass Sie nicht genau wissen, welche Therapien für Ihre Behandlung in Betracht gezogen wurden und was den Onkologen zu seiner Entscheidung bewogen hat.

Zu viele Menschen erhalten nicht die nötigen Informationen, um selbstständig eine vernünftige Entscheidung zu treffen muss sich ändern. Aus diesem Grund haben wir die CURIA-App entwickelt. Curia soll Ihnen helfen, Hürden zu überwinden, indem sie Ihnen Zugang zu aktuellen und genauen Informationen gibt, die nur aus zuverlässigen Online-Quellen stammen. Passend zu den Antworten auf einem Fragebogen werden Krebsinformationen auf Ihr Krankheitsprofil zugeschnitten, vom medizinischen Fachjargon befreit und übersetzt.

Die Suche nach Informationen erfordert ein hohes Maß an Ausdauer und ist von großer Bedeutung, da alles schlussendlich auf eine entscheidende Entscheidung hinausläuft. Je mehr also Sie als Krebspatient über Krebsinformationen verfügen, desto eher können Sie mit Ihren Ärzten zusammenarbeiten, sich für einen besseren Behandlungsstandard einsetzen und die beste Lösung für sich finden. 

  1. Von Patienten zu Fürsprechern. Wenn Sie Ihre Erkrankung und Ihre Optionen besser verstehen, dann sind Sie in der Lage, besser für sich selbst einzustehen. Das bedeutet produktivere Gespräche mit Onkologen, bessere Möglichkeiten, Entscheidungen Ihres Arztes zu verstehen und ihn sogar bei bestimmten Entscheidungen herauszufordern.
  2. Ein untrügliches Gefühl der Kontrolle. Indem Sie sich mit Ihrer Gesundheit auseinandersetzen, können Sie möglicherweise ein stärkeres Gefühl der Kontrolle über Ihre Krankheit erlangen, etwas, das Sie mit dem Umgang Ihrer Erkrankung unterstützt. Dies wiederum kann Sie auch in anderen Bereichen Ihrer Behandlungsreise motivieren, z. B. bei der Anpassung Ihres Lebensstils.
  3. Ein zweiter (oder dritter) Hut im Ring. Bei einer komplexen und lebensbedrohlichen Krankheit ist eine zweite Meinung immer wertvoll. Ein besseres Verständnis Ihrer Krankheit kann nur helfen. Schnell können Sie herausfinden, ob eine zweite Meinung notwendig ist. Indem Sie unabhängig eine zweite Meinung einholen, erfahren Sie auch mehr über Ihre Krebserkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten und finden letztendlich die am besten geeignete Behandlung.

Das Leben mit Krebs verlangt viel ab, aber jeder Kampf ist es wert. Dazu gehört nicht nur, dass Sie Ihre Krankheit verstehen, sonder auch, dass Sie Ihre Optionen kennen und gemeinsam mit Ihrem Arzt alle Möglichkeiten ausloten können.

Quellen: 

  1. Mekuria, A. B., Erku, D. A., & Belachew, S. A. (2016). Preferred information sources and needs of cancer patients on disease symptoms and management: a cross-sectional study. Patient preference and adherence, 10, 1991–1997. https://doi.org/10.2147/PPA.S116463 
  2. Guldhav, K.V., Jepsen, R., Ytrehus, S. et al. Access to information and counselling – older cancer patients’ self-report: a cross-sectional survey. BMC Nurs 16, 18 (2017). https://doi.org/10.1186/s12912-017-0211-9
  3. CancerCare. (2016). 2016 CancerCare Patient Access and Engagement Report. Retrieved from https://www.cancercare.org/accessengagementreport